Dne 17. 1. 2018 došlo k přechodu na novou verzi registru, kterou naleznete na adrese cfregistr.cz.

Co je registr cystické fibrózy

Registr cystické fibrózy (CF) slouží jako databáze pacientů nemocných cystickou fibrózou, kteří jsou sledováni jednak ve specializovaných centrech CF, jednak u ostatních lékařů zabývajících se cystickou fibrózou. Základním cílem Registru je shromažďovat a kompletovat data o počtu a věkovém složení pacientů v České republice, o jejich klinickém stavu, o průběhu jejich onemocnění a o profilu jejich léčby. Takto sesbírané a uspořádané údaje jsou podkladem pro přesné sledování a vyhodnocování výskytu této choroby, jejího průběhu i péče o pacienty.

Celorepublikový Registr CF představuje zdroj informací pro odborné prezentace klinických dat a poskytuje cenné údaje, které usnadňují zařazování českých CF pacientů do mezinárodních klinických studií.

Fungující národní Registr CF je součástí celoevropské CF databáze, která je vytvořena a spravována jako součást evropského grantu EuroCareCF. Český registr v tomto projektu současně zajišťuje infrastrukturu pro celou východní Evropu: poskytuje rámec a software pro sběr a zpracování základních dat o výskytu této choroby v zemích bývalého východního bloku.

Náš registr má za cíl shromáždit informace o všech těch pacientech s CF, kteří žili v naší zemi k 31. 12. 2003, a o všech dalších, u nichž byla CF od tohoto data diagnostikována. Nejde nám jen o děti s CF, ale i o pacienty dospělé.




Provoz registru je částečně podporován firmou Chiesi, které tímto za podporu děkujeme.