Co je registr cystické fibrózy

Registr cystické fibrózy (CF) slouží jako databáze pacientů nemocných cystickou fibrózou, kteří jsou sledováni jednak ve specializovaných centrech CF, jednak u ostatních lékařů zabývajících se cystickou fibrózou. Základním cílem Registru je shromažďovat a kompletovat data o počtu a věkovém složení pacientů v České republice, o jejich klinickém stavu, o průběhu jejich onemocnění a o profilu jejich léčby. Takto sesbírané a uspořádané údaje jsou podkladem pro přesné sledování a vyhodnocování výskytu této choroby, jejího průběhu i péče o pacienty.

Celorepublikový Registr CF představuje zdroj informací pro odborné prezentace klinických dat a poskytuje cenné údaje, které usnadňují zařazování českých CF pacientů do mezinárodních klinických studií.

Fungující národní Registr CF je součástí celoevropské CF databáze, která je vytvořena a spravována jako součást evropského grantu EuroCareCF. Český registr v tomto projektu současně zajišťuje infrastrukturu pro celou východní Evropu: poskytuje rámec a software pro sběr a zpracování základních dat o výskytu této choroby v zemích bývalého východního bloku.

Náš registr má za cíl shromáždit informace o všech těch pacientech s CF, kteří žili v naší zemi k 31. 12. 2003, a o všech dalších, u nichž byla CF od tohoto data diagnostikována. Nejde nám jen o děti s CF, ale i o pacienty dospělé.